Esto será diferente para la mayoría de los padres. He pasado la vida de mi hijo preocupándome por su futuro si no puede obtener un seguro de salud. Desde las elecciones, este miedo me mantiene despierto por la noche y desencadena ataques de pánico. Mi hijo tiene 21 años, pronto tendrá 22 y en 4 años, ya no podrá estar en nuestro seguro.
El seguro de salud puede ser algo simple para la mayoría de las personas, incluso algo sin lo que pueden pasar cinco o diez años sin muchos problemas. Para mi hijo es mucho más importante, hasta el punto de la vida y la muerte.
La esclerosis tuberosa es una enfermedad tan maravillosa. No solo causa tumores en los órganos vitales, sino que afecta a todos de manera muy diferente. Algunos, como mi hijo, se ven levemente afectados, mientras que otros tienen retrasos en el desarrollo, autismo, epilepsia, trastornos de conducta, entre otras cosas.
Aunque mi hijo puede no verse afectado cognitivamente, sí tiene los tumores en su cerebro, corazón, ojos, piel y riñones. Los que están en sus riñones son los más críticos. Esta es una enfermedad en la que no hay cura. Solo podemos tratar los síntomas a medida que progresan. No pude comenzar a contar la cantidad de tomografías computarizadas o resonancias magnéticas que mi hijo ha tenido en su vida. Es CRÍTICO continuar estos escaneos para controlar y controlar los síntomas de esta maldita enfermedad.
- Si “la manzana no cae lejos del árbol”, ¿eso significa que los niños que crecieron con padres abusivos están condenados a crecer como ellos?
- ¿Cuál es el juguete más popular para niños mayores de 5 años?
- Si descubriera que un maestro o director de la escuela de su hijo le hacía cosquillas como una forma de castigo, ¿cómo reaccionaría?
- ¿Qué edad tenía su adolescente cuando comenzaron a salir?
- ¿Son los niños de 2010 peores que los de 2000?
La investigación ha desarrollado muchos tratamientos excelentes desde que mi hijo fue diagnosticado en 1996. Pero todavía estamos muy lejos de encontrar una cura. La píldora que mi hijo necesita tomar cuesta diariamente $ 22,000 por un suministro de un mes, sin seguro. Si no puede obtener este medicamento, los tumores en los riñones crecerán. Cuando crecen demasiado, pueden romperse y causar todo tipo de daños. Luego, los cirujanos querrán abrirlo y cortar partes del riñón que se ha dañado. Por lo tanto, eventualmente conduce a una pérdida severa de la función renal, lo que lleva a diálisis, insuficiencia renal, trasplantes, a lo largo de este proceso siempre existe el riesgo de muerte. Como su madre, lucharé para que podamos evitar que sufra de insuficiencia renal. Todos los padres temen que sobrevivirán a sus hijos.
Solía preocuparme menos por este problema cuando pensaba que podía darle uno de mis riñones, pero mis propios problemas médicos me impiden ser un buen donante.
Mientras me siento en el borde de mi silla mirando y esperando esta derogación y reemplazo la basura, estoy indefenso. Literalmente, los idiotas en Washington que actúan como bebés tienen la vida de mi hijo en sus manos codiciosas.