¿Qué tipo de discapacidad es POTS / disautonomía?

POST (Síndrome de taquicardia ortostática postural), una forma de intolerancia ortostática que se asocia con la presencia de taquicardia excesiva (frecuencia cardíaca rápida) y otros síntomas al ponerse de pie. La investigación muestra que los POTS no son causados ​​por la ansiedad.

Los problemas de concentración, un síntoma de POTS, pueden crear desafíos en su capacidad de aprender. Los pacientes con POTS también experimentan fatiga, dolores de cabeza, aturdimiento o mareos, palpitaciones cardíacas, intolerancia al ejercicio, náuseas, temblores, desmayos, frío, dolor en las extremidades, dolores en el pecho y falta de aliento. Si su ADL (Actividades de la vida diaria) sufre y necesita asistencia para realizar las tareas, esto indicaría un impedimento físico / de movilidad o un nivel de discapacidad.

La buena noticia es que la mayoría de los pacientes tienen síntomas relativamente leves y continúan con su vida normal, trabajo, horarios escolares y actividades sociales. A veces, los síntomas pueden ser lo suficientemente graves como para interrumpir sus actividades normales de la vida, como bañarse, hacer tareas domésticas, comer, sentarse erguido, caminar o pararse.

Los expertos compararon que el deterioro funcional de los pacientes con POTS es casi igual a la EPOC (Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica) o la insuficiencia cardíaca congestiva.

Dysautonomia International sugiere que con los ajustes adecuados de estilo de vida, ejercicio, una dieta saludable y tratamientos médicos apropiados, muchos pacientes ven mejoría. Los POTS pueden ser primarios (ninguna otra afección médica identificable, idiopática) o secundarios (la presencia de otra afección médica) que se sabe que causan o contribuyen a los POTS. Si se puede identificar una causa subyacente y es tratable, los síntomas de POTS pueden resolverse por completo.

Mayo Clinic ha realizado el estudio de seguimiento más largo de sus pacientes con POTS pediátricos visto entre 2003 y 2010. El encuestado promedio había sido diagnosticado durante aproximadamente 5 años. De los que respondieron a la encuesta, aproximadamente el 18% informó una resolución completa de sus síntomas POTS, y el 53% informó síntomas persistentes pero mejorados. Dysautonomia International compara que la calidad de vida con POTS es casi igual a la de alguien en diálisis renal.

El tratamiento para POTS incluye:

  • aumento de la ingesta de líquidos;
  • usar medias de compresión;
  • levantando la cabecera de su cama (para conservar el volumen de sangre);
  • Una dieta saludable;
  • evitando sustancias y situaciones que empeoran los síntomas; y
  • medicamentos destinados a mejorar los síntomas.

Si bien el pronóstico es bueno para la mayoría de los pacientes, los investigadores han observado que algunos pacientes no mejoran. Los discapacitados debido a POTS son solo alrededor del 25%.

No tengo la experiencia para darle una respuesta técnica, sin embargo, puedo proporcionarle una idea. Si declara una discapacidad en cualquier capacidad oficial, su médico debe ser el que decida la clasificación.

En general, el síndrome de taquicardia ortostática postural es una discapacidad crónica invisible. Para mí personalmente, principalmente experimento movilidad y deterioro cognitivo. Tengo problemas para moverme, ya sea por dolor, debilidad, fatiga, mareos, o simplemente me desmayo cada vez que intento pararme. (El último es mi favorito absoluto). Tengo una etiqueta de estacionamiento para discapacitados que uso la mayoría de las veces que salgo. Nadie me ha interrogado ni acosado, pero siempre estoy paranoico, ya que parece ser un joven de 18 años sano. Para ser sincero, no me importaría una confrontación en el estacionamiento. He pasado los últimos dos años y medio de mal humor por mi condición, así que estoy listo para gritarle a alguien sobre POTS. Ocasionalmente usaré una silla de ruedas cuando vaya al centro comercial y tomé una cuando fui a Washington DC con mi clase de gobierno.

Cognitivamente, experimento niebla cerebral. No estoy seguro de que la niebla mental califique oficialmente como una “discapacidad cognitiva”, sin embargo, no estoy seguro de qué otra forma clasificar este síntoma. La niebla mental es muy difícil de describir y la parte más extraña es cuán consciente soy. Incluso cuando lo estoy experimentando, soy consciente de la desorganización, la lentitud de mis pensamientos y mi disminución de la concentración. El año pasado fue mi último año de secundaria y fue el pico de mi enfermedad. Reduje mi carga de clases de un horario completo a lo que necesitaba para graduarme dentro del primer mes de clases después de perder la segunda y tercera semana de clases. También establecí un plan 504 que proporcionaba adaptaciones académicas. Terminé haciendo la mayor parte de mi trabajo escolar en casa de forma independiente (en la cama). La clase más difícil para mí fue el inglés porque no podía pensar en las palabras que quería usar y no podía entrar en un ritmo donde mi escritura fluía naturalmente. Tuve que abandonar mis clases de matemáticas y ciencias, sin embargo, estoy seguro de que esas clases también habrían resultado difíciles. Mi clase de gobierno fue más fácil porque solo tenía que leer el libro de texto, tomar notas y memorizar el contenido. En comparación con mis habilidades mentales, argumentaría que tenía y, a veces, una discapacidad cognitiva. Mi decisión de tomar un año sabático antes de ir a la universidad se debió en parte a mi temor de no poder competir académicamente incluso si pudiera cuidarme físicamente.

POTS es definitivamente un trastorno físico, porque es cardíaco y neurológico. Sin embargo, es causa de una letanía de otros trastornos, que puede reclamar legítimamente. Por ejemplo, mi diagnóstico principal es la espina bífida oculta, lo que significa que mi columna está malformada de una manera menos que obvia. Sin embargo, tengo ceguera, anormalidades cerebrales y daño a los nervios, deformidades ortopédicas, una deficiencia de la hormona del crecimiento, etc. Le sugiero que marque ambas casillas y cualquier otra que se aplique a su situación.