¿Qué consejo le darías a alguien cuyo hijo ha sido diagnosticado recientemente con autismo?

Bueno, como uno de los dos únicos autistas que ha respondido esta pregunta hasta ahora, y como alguien que vive y respira autismo diariamente como paciente, médico, estudiante y maestro, me permite señalar lo más importante de todo aquí.

Todos los autistas son diferentes. Todos presentamos de manera diferente. Todos tenemos pronósticos diferentes, y no todos somos

  • tapado a mano
  • que necesitan atención de por vida: algunos de nosotros solo necesitamos atención de apoyo hasta llegar a nuestra mayoría, otros pueden necesitar atención más prolongada, pero no todos nacemos con la necesidad de atención de por vida.
  • deshabilitado de manera consistente o predeterminada
  • no verbal
  • bajo funcionamiento
  • Rainman o Sheldon Cooper
  • ni tampoco todos carecemos de una teoría de la mente
  • y somos más que capaces de empatía, relaciones y amor.

Todos somos humanos y TODOS somos capaces de comunicar nuestras necesidades y deseos. Incluso aquellos de nosotros que no somos verbales. (ASL, techaids e incluso el lenguaje corporal son formas de comunicación).

Personalmente, soy estudiante de Neurociencia en la Universidad de Duke, Facultad de Medicina, y tengo estudiantes que son CEO, diseñadores web, diseñadores de moda, autores y artistas. También tengo estudiantes que no necesitan cuidados, algunos, cuidados y cuidados a largo plazo. Hay algunos que necesitarán atención de por vida, pero esto es factible e incluso tienden a mejorar con una atención y capacitación adecuadas.

Así que el primer consejo que le daría al padre de un niño recién diagnosticado es este.

OLVIDE TODO LO QUE NUNCA LE HAN DICHO . Su hijo es un ser humano y una persona que tiene autismo. Su hijo no es una categoría sin rostro en varios libros grandes llamados “autismo”.

Manténgase alejado de cualquier persona o grupo que se vea tristemente deprimido o que le diga que debe hacerlo cuando mencione el autismo. Supera todo el complejo de mártires de la vida condenada ahora mismo y comienza a investigar un poco.

Busque organizaciones que tengan miembros autistas y apoyen los derechos de autismo como ANAN, Wrongplanet y el movimiento Neurotribes. En general, AutismSpeaks es una organización lucrativa que aprovecha todo el lado oscuro / la visión permanentemente dañada del autismo y muchos autistas adultos lo consideran un grupo de odio. De hecho, han sido demandados por autistas adultos que sienten que sus políticas constituyen abuso infantil. Cada vez más neurólogos y neuropediatras de buena reputación sugieren que los padres eviten este grupo.

Comunícate con tu hijo. Habla con ellos Descubra cuáles son sus necesidades y deseos. Incluso un autista no verbal generalmente puede dejar esto claro a un padre que está prestando atención a través del lenguaje corporal, ASL o comunicaciones asistidas por computadora.

Encuentre un buen terapeuta, preferiblemente un neurólogo, neurólogo pediátrico, neuropsicólogo / neuropsiquiatra, MD con cursos relacionados con el autismo o psicólogo, nuevamente preferiblemente uno con experiencia en ABA y CBT que lo reconozca a usted y a su hijo como personas y trabaje con ellos.

Evite a cualquier persona que sea solo un “consejero” o “terapeuta” y que no posea certificados o títulos en cursos o estudios relacionados con el TEA. Pueden, y hacen, hacer más daño que bien.

Aprenda sobre la nutrición y las necesidades físicas de su hijo. Muchos de nosotros nacemos con problemas gastrointestinales, alergias alimentarias y problemas de propiocepción que pueden corregirse con dieta, entrenamiento y ejercicio.

Y aprende sobre TUS necesidades. Aprenda quién puede realmente ayudarlo y apoyarlo y ver que se mantenga lo suficientemente sano y sano como para cuidar de usted y su hijo. Busque un profesional con experiencia en la crianza de los niños con TEA o en el cuidado de “cuidadores de enfermedades crónicas”.

Únase a un grupo de apoyo para cuidadores y a cualquier grupo de apoyo para autismo que pueda encontrar que tenga una buena reputación. Evite los grupos de “madres mártires” o los grupos de “Munchhausen”. Los padres que se benefician del desorden de sus hijos o parecen aumentar lo grandiosos que son a pesar de la “discapacidad” del niño son inmediatamente (y a veces clínica y legalmente) sospechosos.

Y ahora…

Si resulta que su hijo está en el extremo inferior del espectro, todavía no hay necesidad de desesperarse, ya que todavía son personas, todavía son capaces de amar y aún son capaces de disfrutar la vida.

Y hay bastantes organizaciones acreditadas que pueden ayudarlo incluso en ese momento. Hay organizaciones sociales, universitarias y gubernamentales que proporcionan dinero, capacitación, subvenciones, programas y capacitación para todos los niveles de autismo y en casi todos los estados,

Así que abandona la actitud sombría, investiga, toma decisiones inteligentes, habla con el autista y prepárate para una vida plena e interesante.

Espero que esto ayude y buena suerte.

Los investigadores han inferido que las madres de niños con TEA informaron tener una relación cercana con sus hijos como la de las otras madres; y cinco veces más probabilidades de hacerlo que las madres de niños que tenían otros problemas de desarrollo (excluyendo ASD).

Los síntomas de los trastornos del espectro autista (TEA) se notan principalmente antes de los tres años. Es una discapacidad del desarrollo marcada por la dificultad en la interacción social.

Estas personas se ven obligadas a lidiar con problemas de aprendizaje, deterioro cognitivo, retrasos en el lenguaje, comportamientos repetitivos u otros comportamientos perseverantes, barreras de comunicación social y una serie de otros problemas, lo que significa que diferentes personas requieren diferentes niveles de apoyo.

Todas las personas con TEA aprenden y evolucionan. Con el nivel adecuado de apoyo en el tratamiento temprano, siempre hay esperanza y ayuda. Como padre, siempre es una alegría única ser padre de un niño con TEA.

Considere los siguientes consejos a medida que aborda los desafíos y facilita el desarrollo para usted y su hijo

Comprender el TEA: la persona y qué hacer

Hoy, aproximadamente uno de cada 68 niños ha sido diagnosticado con TEA.

El TEA se detecta a una edad muy temprana en los niños, por lo que los expertos sugieren que el diagnóstico y el tratamiento tempranos son las claves importantes para ayudar a esos niños a desarrollar todo su potencial.

El objetivo principal de dicho tratamiento es avanzar en la capacidad general del niño para funcionar. Las estrategias de tratamiento se adaptan a las necesidades de cada niño utilizando enfoques basados ​​en evidencia porque los síntomas y comportamientos de los TEA a menudo requieren una transición con el tiempo.

Un tratamiento especializado que aborde ayudar a los padres y mejorar los elementos de comunicación, comportamiento, sociales y de aprendizaje de la vida de un niño será más productivo.

Dele a su hijo algo de tiempo, podría significar varios minutos. Mantenga la calma y pregúnteles si están bien, pero tenga en cuenta que necesitarían más tiempo para responder de lo esperado: para recuperarse de la sobrecarga de información. Se paciente. Estar allí

Intenta crear un lugar seguro lo mejor que puedas. Redireccionar a las personas lejos de su hijo; intente apagar la música a todo volumen o las luces brillantes a su alrededor, lo que sea que piense que podría reducir el consumo de información y la sobrecarga.

Métete en los zapatos de tu hijo e imagina que estás sobrecargado con mucha información que no puedes procesar en absoluto. En lugar de juzgarte, imagina que alguien es amable y te tranquiliza con un mínimo esfuerzo. Un poco de comprensión es todo lo que se necesita.

En resumen, aprenda todo lo que pueda sobre el TEA, para que comprenda los comportamientos, los síntomas y las diferencias en los medicamentos o las posibles terapias.

Aprende más aquí

Soy un seguidor ardiente de Stepping Stones – Escuela de educación especial en Dubai. Y recientemente llegué a saber que están llevando a cabo un seminario web gratuito.

Asistir 🙂 Estoy seguro de que sería de gran ayuda para usted.

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A.) Sea gentil : los niños y adultos autistas tienden a reaccionar negativamente a las posturas apasionadas o agresivas. Cuando se acerque a su hijo con algo, sea muy gentil e intente parecer cariñoso. No los críes, no son bebés, pero no los obligues a hacer nada con lo que se sientan incómodos.

B.) Conozca sus señales de advertencia y los desencadenantes de las crisis : cuanto antes haga esto, más fáciles serán las crisis. Averigüe qué habilidades de afrontamiento también reducen los síntomas de crisis y haga un plan de seguridad con sus proveedores en caso de que su hijo tenga una crisis. ¡No incluyas a la policía en estos!

C.) Acepte que su hijo no está roto : su hijo es diferente y tiene mucho potencial para ser extremadamente exitoso. Vea lo que les interesa: vea lo que hacen en su tiempo libre y vea si pueden conseguir un trabajo similar. El autismo no es una lesión o una especie de maldición: el autismo es el pez naranja que nada con el banco de peces azules: no roto, sino diferente. Su hijo estará bien, usted estará bien, solo tiene que aceptarlos y lo que necesitan.

¡Buena pregunta!

Mi consejo más importante y más importante es mirar la información que comparten los adultos autistas. Existe una idea errónea común y tonta de que las personas autistas no crecen para convertirse en adultos: o usted es un niño autista que crece y esencialmente se convierte en ‘no autista’ o el niño crece, no encaja en la sociedad lo suficientemente bien, y Está institucionalizado.

Existimos. Algunos de nosotros estamos en instituciones, algunos vivimos con nuestras familias, algunos vamos a la universidad, algunos tenemos trabajos y familias. Soy autista y mis dos padres también son autistas. Ambos tienen trabajos. Ambos han ido a la universidad. Actualmente estoy en mi segundo año de universidad y estoy bastante feliz.

La mayor parte de la información es inexacta y patológica. Los adultos autistas, habiendo vivido sus vidas siendo autistas y sabiendo todo acerca de cómo es ser un niño autista y cómo manejar todos los diferentes aspectos de ser autista, saben bastante.

Como primer recurso, recomendaría No llores por nosotros de Jim Sinclair. Es un discurso fantástico (escrito aquí) que habla en profundidad sobre las ideas preconcebidas de criar niños autistas, el ‘duelo’ de los niños autistas y lo que es estar al final de un niño autista que es el padre de los padres. reaccionando

Otra gran fuente es la serie Ask An Autistic de Amethyst Schaber. Puede encontrarlo en la página de YouTube vinculada. Cubren cosas como qué es el autismo, cómo funcionan las crisis y los cierres, qué son los problemas sensoriales y la ecolalia, y todo lo básico que debes saber. La amatista es un adulto autista y un recurso fantástico. También tienen una publicación maestra en su blog que proporciona mucha información excelente.

Si está buscando adultos autistas que no hablen, aquellos con diferentes perspectivas, tal vez, recomendaría Amy Sequenzia y Mel Baggs.

Manténgase alejado de las organizaciones de autismo que temen el miedo o que parecen compadecer a las personas autistas o buscar una cura. Muchos adultos autistas, incluidas las personas autistas que no hablan y tradicionalmente “de bajo funcionamiento” no quieren una cura. Las dos mejores organizaciones que existen actualmente son la Autistic Self Advocacy Network (ASAN) y la Autism Women’s Network. ASAN incluso tiene un PDF sobre descubrir que eres autista y qué hacer con esa información para adolescentes aquí. Es fantástico.

(Nota: He trabajado informalmente con ASAN en el pasado durante un programa de liderazgo gratuito, pero no me pagan ni me alientan a escribir sobre esto de ninguna manera).

Si desea otros recursos u opiniones, ¡no dude en ponerse en contacto conmigo!