Bueno, como uno de los dos únicos autistas que ha respondido esta pregunta hasta ahora, y como alguien que vive y respira autismo diariamente como paciente, médico, estudiante y maestro, me permite señalar lo más importante de todo aquí.
Todos los autistas son diferentes. Todos presentamos de manera diferente. Todos tenemos pronósticos diferentes, y no todos somos
- tapado a mano
- que necesitan atención de por vida: algunos de nosotros solo necesitamos atención de apoyo hasta llegar a nuestra mayoría, otros pueden necesitar atención más prolongada, pero no todos nacemos con la necesidad de atención de por vida.
- deshabilitado de manera consistente o predeterminada
- no verbal
- bajo funcionamiento
- Rainman o Sheldon Cooper
- ni tampoco todos carecemos de una teoría de la mente
- y somos más que capaces de empatía, relaciones y amor.
Todos somos humanos y TODOS somos capaces de comunicar nuestras necesidades y deseos. Incluso aquellos de nosotros que no somos verbales. (ASL, techaids e incluso el lenguaje corporal son formas de comunicación).
Personalmente, soy estudiante de Neurociencia en la Universidad de Duke, Facultad de Medicina, y tengo estudiantes que son CEO, diseñadores web, diseñadores de moda, autores y artistas. También tengo estudiantes que no necesitan cuidados, algunos, cuidados y cuidados a largo plazo. Hay algunos que necesitarán atención de por vida, pero esto es factible e incluso tienden a mejorar con una atención y capacitación adecuadas.
- ¿Cómo explicaría el concepto de código abierto a un niño de 8 años?
- ¿Todavía puede decirles a sus hijos y nietos que “sean como el presidente”?
- ¿Es normal encontrar siempre placer en meterse en problemas? Mi hijo siempre se mete en problemas. Tuve una entrevista con uno de los maestros y él me dijo que mi hijo se ríe cuando le gritan. Mi hijo me dijo que encuentra los problemas placenteros.
- ¿Es malo no querer cuidar a los niños discapacitados?
- ¿Puedo decirles a mis hijos que fueron concebidos a través del tratamiento de FIV o tengo que ser honesto acerca de adoptarlos?
Así que el primer consejo que le daría al padre de un niño recién diagnosticado es este.
OLVIDE TODO LO QUE NUNCA LE HAN DICHO . Su hijo es un ser humano y una persona que tiene autismo. Su hijo no es una categoría sin rostro en varios libros grandes llamados “autismo”.
Manténgase alejado de cualquier persona o grupo que se vea tristemente deprimido o que le diga que debe hacerlo cuando mencione el autismo. Supera todo el complejo de mártires de la vida condenada ahora mismo y comienza a investigar un poco.
Busque organizaciones que tengan miembros autistas y apoyen los derechos de autismo como ANAN, Wrongplanet y el movimiento Neurotribes. En general, AutismSpeaks es una organización lucrativa que aprovecha todo el lado oscuro / la visión permanentemente dañada del autismo y muchos autistas adultos lo consideran un grupo de odio. De hecho, han sido demandados por autistas adultos que sienten que sus políticas constituyen abuso infantil. Cada vez más neurólogos y neuropediatras de buena reputación sugieren que los padres eviten este grupo.
Comunícate con tu hijo. Habla con ellos Descubra cuáles son sus necesidades y deseos. Incluso un autista no verbal generalmente puede dejar esto claro a un padre que está prestando atención a través del lenguaje corporal, ASL o comunicaciones asistidas por computadora.
Encuentre un buen terapeuta, preferiblemente un neurólogo, neurólogo pediátrico, neuropsicólogo / neuropsiquiatra, MD con cursos relacionados con el autismo o psicólogo, nuevamente preferiblemente uno con experiencia en ABA y CBT que lo reconozca a usted y a su hijo como personas y trabaje con ellos.
Evite a cualquier persona que sea solo un “consejero” o “terapeuta” y que no posea certificados o títulos en cursos o estudios relacionados con el TEA. Pueden, y hacen, hacer más daño que bien.
Aprenda sobre la nutrición y las necesidades físicas de su hijo. Muchos de nosotros nacemos con problemas gastrointestinales, alergias alimentarias y problemas de propiocepción que pueden corregirse con dieta, entrenamiento y ejercicio.
Y aprende sobre TUS necesidades. Aprenda quién puede realmente ayudarlo y apoyarlo y ver que se mantenga lo suficientemente sano y sano como para cuidar de usted y su hijo. Busque un profesional con experiencia en la crianza de los niños con TEA o en el cuidado de “cuidadores de enfermedades crónicas”.
Únase a un grupo de apoyo para cuidadores y a cualquier grupo de apoyo para autismo que pueda encontrar que tenga una buena reputación. Evite los grupos de “madres mártires” o los grupos de “Munchhausen”. Los padres que se benefician del desorden de sus hijos o parecen aumentar lo grandiosos que son a pesar de la “discapacidad” del niño son inmediatamente (y a veces clínica y legalmente) sospechosos.
Y ahora…
Si resulta que su hijo está en el extremo inferior del espectro, todavía no hay necesidad de desesperarse, ya que todavía son personas, todavía son capaces de amar y aún son capaces de disfrutar la vida.
Y hay bastantes organizaciones acreditadas que pueden ayudarlo incluso en ese momento. Hay organizaciones sociales, universitarias y gubernamentales que proporcionan dinero, capacitación, subvenciones, programas y capacitación para todos los niveles de autismo y en casi todos los estados,
Así que abandona la actitud sombría, investiga, toma decisiones inteligentes, habla con el autista y prepárate para una vida plena e interesante.
Espero que esto ayude y buena suerte.