Nuestro hijo llegó cinco semanas antes, en nuestro día de mudanza, a una nueva ciudad de una manera dramática con el cordón apretado alrededor de su cuello dos veces. Tenía que ser resucitado. Desde el primer momento luchó por aprender a comer. La lactancia materna se hizo evidente que no iba a funcionar para él, y la búsqueda más grande fue encontrar un biberón que básicamente pudiera gotear en él. Comer con él era aproximadamente cada dos horas ya que no era productivo. Aproximadamente a los 6 meses, finalmente se acostumbró a comer. Y durmiendo, bueno, a menos que lo envuelva y lo abrace, lo encontró difícil y aún tiene dificultades con esto a los 14.
A los 3 años no estaba hablando y tendría berrinches donde se golpeó la cabeza. Comenzamos la terapia del habla y lo llevamos a un programa preescolar especializado para niños con problemas de desarrollo.
A las 5 después de algunos grandes avances, decidimos probarlo en un aula “regular” para el jardín de infantes. Tuvo un buen año, con un maestro maravillosamente enriquecedor, pero sus dificultades fueron evidentes, desde problemas de motricidad fina hasta dificultades de comunicación y muchas habilidades intermedias. Este amable maestro y el director con el que fui amigable como miembro del consejo de padres se tomaron el tiempo para sugerir que encontrar una escuela más pequeña podría permitirle acceder a más apoyos. Donde vivimos, a cada escuela se le asigna una cierta cantidad de fondos para apoyo y priorizan a los niños y sus necesidades. Como nuestro hijo no tenía problemas de comportamiento, caería bajo en su lista de prioridades.
Con este consejo en mano, comencé a buscar una nueva escuela y me reuní con administradores y maestros. Nos instalamos en una pequeña escuela que estaba en riesgo de cerrarse en un vecindario más antiguo y donde el número de niños importaba para su existencia. La administración nos prometió que si inscribíamos a nuestro hijo, tendríamos acceso a la patología del habla y al terapeuta ocupacional, y en un aula de menos de quince niños. Conocí a la maestra, y aunque ella fue amable y dijo las cosas correctas, no entendí el ambiente acogedor, pero definitivamente era una maestra orientada a los resultados. Vendimos nuestra casa y nos mudamos por lo que esperábamos que encajara.
Desde el principio quedó claro que tenía problemas, el enfoque en aprender a leer era difícil para él. Inicialmente, el maestro dijo que se daría cuenta y que las cosas estaban bien. Pronto se convirtió en una lucha para que fuera a la escuela, y su maestro informó sobre problemas en el patio de recreo. Cosas como que le dijeron que no saltara a los charcos, pero se empapó. Tropezó con un niño en el pasillo.
Me ofrecí como voluntario para el programa de lectura, y las cosas parecían estar bien mientras estuve allí, pero quedó claro que el maestro no era fanático de nuestro hijo. Luego llegamos a una jornada de puertas abiertas para padres en el aula donde los niños nos mostraron su trabajo. Nuestro hijo no tenía mucho que mostrarnos, su maestra rápidamente dijo que no había completado su trabajo y que ella no incluía el trabajo incompleto. Sin embargo, tenía un folleto en su escritorio para imprimir. Hubo algunos intentos, pero estaba claro que estaba luchando, pero lo que me llamó la atención fueron algunos dibujos de garabatos que había hecho en páginas aleatorias más adelante en el folleto. Uno era profundo, con su dificultad para escribir / dibujar, había dibujado claramente una imagen de un escritorio de la escuela y un niño de palo sentado en él y una persona de palo más grande sentada en el escritorio gritándole a la persona de palo pequeño. No hay palabras, pero líneas oscuras enojadas que salen de la boca de la figura del palo adulto. Estábamos alarmados. Cuando hubo tiempo de ver al maestro solo, le mostré la foto y le pregunté si podía explicármelo, estaba claramente sorprendida y nerviosa, pero se recuperó y dijo que claramente tenía una imaginación vívida. En ese momento vi la fachada y ella supo que la había visto, desde ese momento el tono cambió. Pedí concertar una cita por separado para reunirme con ella como una noche ocupada con toda la clase y las familias no era el momento adecuado. Ella estuvo de acuerdo y me dijo que llamara y organizara algo.
Cuando traté de programar una cita por separado, ella se mostró claramente reacia y dijo que tenía que atender a su familia después de horas y que no tenía tiempo dentro de la escuela debido a la enseñanza. Ella no estaba dispuesta, organicé una reunión con el director para discutir mis preocupaciones. Dijo que la primera línea es hablar con la maestra y que se aseguraría de que ella hiciera tiempo para reunirse conmigo. Al mismo tiempo, el coordinador de voluntarios me informó que ya no necesitarían que fuera voluntario ya que otros padres no habían tenido suficiente tiempo de voluntariado y necesitaban dar más oportunidades iguales. Sin duda, un momento interesante, ya que antes de esto recibíamos muchas solicitudes de tiempo de voluntariado.
En mi eventual reunión, ella me dio quince minutos de su tiempo. El tono era hostil, ella dijo “¡buena suerte para llevar a ese niño a la escuela secundaria”! Estaba asombrado y furioso. Ella dijo que sentía que él tendría problemas de comportamiento mientras se estaba manifestando y que no podía aprender. Ella me despidió y luché por decidir qué hacer. Me di cuenta de que la directora con un año para la jubilación no estaba interesada en involucrarse y, aunque pensé que probablemente estaba tratando mal a mi hijo, no tenía pruebas. Mi hijo, acaba de decir que ella le dijo que se sentara en su escritorio y que se callara y dibujara su libro. Ella básicamente dejó de enseñarle.
Me puse en contacto con su terapeuta del habla y ella informó que él tenía dificultades, pero que era un niño muy dulce y que no había observado ningún problema de comportamiento de él dentro del tiempo de clase. Ella notó que cuando lo sacó de la clase, él quería quedarse con ella y no regresar. Ella sugirió que podría ser apropiado realizar una Evaluación de Educación Psicológica para facilitar algunas pruebas y consejos / pautas profesionales que la junta escolar / maestro debe seguir. Ella sugirió uno de los más reputados de la ciudad, y tomamos la costosa decisión de hacerlo ($ 2500.00CDN). Uno de los elementos que debían evaluar era el autismo.
Al final nos dijeron que no era autista, pero que tenía muchos déficits de aprendizaje, incluida la dislexia potencial, pero que su coeficiente intelectual estaba dentro de los rangos normales y que tenía algunas grandes fortalezas en el procesamiento visual, pero que tendría dificultades con la coordinación motora fina y gruesa y necesitaría ayuda debido a problemas de procesamiento lento. Estaba mostrando signos de estrés en forma de berrinches, así que comenzamos la terapia para la regulación emocional. Se propusieron crear algunas pautas y recomendaciones para que la escuela / maestro las instituyera. A otro costo, pagamos para que un psicólogo entrara a la escuela y observara. En tres visitas no notaron problemas con su comportamiento o cumplimiento. Este fue un año horrible y su maestra se negó a hacer adaptaciones, por lo que fuimos al nivel de la junta escolar, pero quedó claro lo que dijo con su mediador y lo que hizo dentro del aula no era lo mismo.
Con el consejo del psicólogo, para el grado 2, decidimos mudarnos nuevamente y colocarlo en una costosa escuela privada que atiende a niños con discapacidades de aprendizaje pero con un alto coeficiente intelectual. Esto ayudó a cambiar las cosas para él. Poco después comenzó a leer con fluidez y estaba claro que no era disléxico, mientras que los otros hallazgos habían sido precisos. Le fue bien académicamente en este entorno, pero fue una tensión que le costó el costo de $ 20,000.00 / año, y socialmente todavía tuvo problemas con alguna regulación emocional. Como padres en este sistema, a menudo conversamos con otros padres sobre nuestros niños “extravagantes”. Una de las mayores frustraciones de nuestro hijo fue el ruido y los comportamientos “molestos” de los demás.
En su séptimo año, después de que despidieron a mi esposo, decidimos que ya no podíamos permitirnos el lujo de una escuela privada, y como nuestra hija mayor tenía tan buenos maestros en la escuela pública, decidimos intentar reintegrarlo nuevamente en una clase especializada. . Así que para el octavo grado hizo la transición y fue un gran éxito. Informó que mientras el tamaño de sus clases era mucho mayor, le parecían tan silenciosos y nadie era molesto. Sus maestros informaron que él era el mejor de su clase especializada y comenzó a ponerlo en clases regulares en áreas de fortaleza. ¡Sentimos que finalmente estábamos en camino!
Ahora estamos en su grado 9, que es un gran año en el sistema canadiense, ya que comienzan a preparar a los niños para la transición a la escuela secundaria en el grado 10. Personalmente, tuve una crisis de salud este verano con una cirugía para extirpar un tumor cardíaco, que fue Una experiencia aterradora para todos nosotros. Lo manejó muy bien en ese momento, pero estamos cerca y teme mis problemas de salud. Lo tuvimos en el asesoramiento, pero una vez que comenzó la escuela y se discutió la presión de la escuela y las decisiones para el próximo año, la ansiedad realmente se apoderó. Desafortunadamente se puso muy angustiado y suicida y pasó dos semanas en nuestro Hospital de Niños local. Consideraron su medicamento que toma para AGREGAR, el antidepresivo que está tomando y lo ayudaron a darse cuenta de sus pensamientos mientras tiene miedo de tener el control. Una de las observaciones del personal fue tendencias / características autistas. El psiquiatra al revisar sus pruebas, se dio cuenta de que su prueba inicial para el autismo había sido incompleta a los 6 años y no se repitió ni se consideró allí después de las pruebas actualizadas. Así que a lo largo de los años habíamos hecho terapia y entrenamiento en habilidades sociales con él para superar muchas “peculiaridades”. Sienten que hemos hecho tanta intervención, no están seguros de si calificará lo suficientemente alto en la escala para obtener un diagnóstico, mientras que todos sus apoyos están de acuerdo en que ven rasgos de autismo. Así que nuevamente pasará por las pruebas y todos estamos cruzando los dedos, ¡él calificará!
¿Por qué preguntas?
Le permitirá acceder a más programas y oportunidades, como deportes, campamentos de verano e incluso ayuda potencialmente financiada por el gobierno para ayudarlo a comenzar su experiencia laboral. Algo de lo que no estamos seguros será exitoso sin orientación y capacitación, especialmente desde el principio. También le dará más apoyo en el entorno de la escuela secundaria más grande, que inicialmente puede ser abrumador para él.
Ha recorrido un largo camino, y externamente para el observador promedio parece neurotípico, pero al conversar con él sobre sus ideas y comunicación, nota algunas “peculiaridades” y un verdadero pensamiento “blanco y negro”. Nos resulta particularmente difícil interrumpir su pensamiento cuando se trata de ansiedad, esto será un desafío por algún tiempo. Sería bueno saber que podría recibir más apoyos de los que podríamos pagar hasta la edad adulta si es necesario.
Curiosamente, anoche mientras estábamos viendo el nuevo programa “Young Sheldon” y nuestro hijo comentó: “piensa igual que yo”. Se refería al joven actor que interpretaba a Sheldon. Esto abrió la puerta para una conversación de que podría estar en el espectro del autismo, y estaba muy interesado. Creo que le gustaría tener la oportunidad de conocer a más niños que él siente que son como él. Ahora está bastante interesado en cuándo será esta prueba. Así que con los dedos cruzados podemos abrirle una nueva puerta.