Cómo lidiar con el autismo de mi hijo

¡Te escucho! Tengo dos hijas en el espectro que considero necesidades especiales (la otra en el espectro está realmente bien).

Una de las cosas que debe hacer es darse permiso para aceptar a su hijo tal como está.

Con eso quiero decir, simplemente no hay suficientes horas en un día para “curar” el autismo de su hijo. Algunas personas logran sumergir a sus hijos en la terapia y sus hijos superan en gran medida su autismo, pero esas historias son pocas y distantes.

No eres un mal padre si tu hijo no mejora tanto como quieres que lo haga.

No eres un mal padre si simplemente te relajas y dejas que las cosas sean.

La gente pone mucho énfasis en los primeros 6 años, y es cierto que esos años son cruciales. Pero ese énfasis puede presionar mucho a un padre. Por supuesto que quieres ayudarlo. Eso es normal. Pero la naturaleza del trastorno es que es realmente difícil ayudar a los niños con autismo y puede ser muy agotador y llevar mucho tiempo, y solo tienes tanta energía para dedicarlo.

Un psicólogo lo puso en perspectiva conmigo y con mi hija de doce años, que tiene problemas de función ejecutiva. Sí, podría tratar de encontrar terapias para ayudar a su funcionamiento ejecutivo, pero sería como entrenar a una persona de 5 pies y diez para jugar baloncesto profesional. Se puede hacer, pero sería realmente difícil, y ¿estás listo para dedicar todas esas horas, toda esa energía para un resultado incierto? Eso es lo que es mucha terapia de autismo. Mucho esfuerzo por un resultado posiblemente incierto. ABA da muchos buenos resultados para las cosas que está tratando de hacer que aprendan. Pero tiene sus limitaciones. No le enseña a un niño a pensar, enseñarle a un niño a pensar es extraordinariamente difícil.

Por supuesto, no quieres dejar de ayudarlo, pero debes enfrentar la realidad sobre cuánto realmente puedes ayudarlo. Y creo que ahí es donde radica la ansiedad. Quieres ayudarlo, lo intentas, pero a menudo no funciona, y estás esperando un resultado, y estás pensando “mierda, estoy haciendo todo lo que puedo para ayudarte, lo que te pasa, ¿Cómo es que no estás progresando tan rápido como yo quiero? ” Y piensas que es un reflejo de tu paternidad, porque los buenos padres enseñan a sus hijos y los hacen progresar, y cuando no progresan, sientes que eres el adulto, tú eres el responsable, así que es tu culpa, pero resistes la responsabilidad y toda la condena implícita que contiene, así que culpas al niño. “¡Vamos chico! ¡Haz ganancias! ¡Tu futuro está en juego!”

Tienes que dejar eso de lado. Nadie va a ser feliz en ese estado mental. La verdad es que, y esto es lo que puede ayudar con su tensión interna, es que para la mayoría de las personas en el espectro, es realmente muy difícil obtener ganancias. Entonces, si su hijo no entiende, incluso si se esfuerza mucho, no es su culpa. No es culpa de tu hijo.

Es solo autismo.

Cuando aceptas la realidad del autismo, puedes trabajar con él o alrededor. No estaríamos molestos con un bebé que no entiende, ¿verdad? Entonces, ¿por qué molestarse con un niño con autismo que no entiende? Tenemos que cambiar las expectativas.

La cuestión es tratar de aprender a ser feliz de una manera que no dependa de que esté a la altura de las expectativas de lo que debería ser un niño normal de cinco años.

Una de las cosas que realmente cambia mi perspectiva sobre el autismo de mi hija mayor (es la más gravemente afectada) es darse cuenta de que es feliz en su autismo. Ella es perfectamente feliz a pesar de que es autista. ¿No es ese el punto de la vida? Queremos que los niños sean “normales” porque creemos que si no tienen un trabajo, una pareja, una casa, no serán felices. Las personas autistas son perfectamente capaces de ser felices sin esas cosas.

Es más importante para su hijo ser feliz que obtener ganancias. Hacer ganancias no garantizará su felicidad. Por supuesto, queremos que mejoren, no debemos dejar de hacerlo, pero no debemos perder el panorama general de por qué estamos haciendo esto: su propia felicidad. Dígase a sí mismo, si su hijo es feliz, está haciendo algo bien, incluso si su felicidad consiste en su incapacidad y diálogo interno. Es posible que desee que crezcan, pero por el momento, los hace felices y eso está bien.

En cuanto a su hija, si está feliz de ayudar, si no siente angustia, entonces no se preocupe por eso. Es realmente asombroso que experimente felicidad al ayudar a alguien. Cuando comienza a protestar, cuando comienza a sentir ansiedad por su papel, asumir más de lo que debería esperar, es cuando puedes volver a evaluar. Pero si sus dos hijos están felices el uno con el otro, no se preocupe. Es bueno que tu hijo tenga a alguien más con quien interactuar. Tengo cuatro hijos y, en mi experiencia, los hermanos son una excelente “terapia”.

El autismo es realmente difícil. No eres el único. Mucha gente lucha con los mismos problemas que tú, así que no te sientas mal. Tómelo un día a la vez. Tengo tres niñas con un diagnóstico de TEA, y sí, mejora, las cosas mejoran, a través de sus propios logros y debido a la experiencia que se obtiene al tratarlo. Tienes que aprender a no sudar. Si te presionas demasiado, nadie será feliz.

Al igual que usted, muchos otros padres cuyos hijos enfrentan autismo, se sintieron enojados, asustados e inseguros sobre el futuro de sus hijos. Hacer frente al diagnóstico de su hijo es un proceso, y es común que los padres pasen por las etapas de duelo, enojo y depresión. Todo lo que necesitas es mantenerte fuerte, comprometido y positivo.

Necesita discutir el asunto con su junta escolar local y cambiarlo a la Escuela para el Autismo. Su hijo realmente necesita maestros que tengan experiencia trabajando con niños autistas. Estos niños necesitan el apoyo de padres y maestros que entienden cómo funcionan sus cerebros. Es difícil para los niños pequeños con autismo razonar, en cambio, se les debe dar instrucciones simples. Es genial cuando tienen un maestro que entiende eso.

En segundo lugar, te sugiero que te conectes con otros que saben por lo que estás pasando. Puede ser un salvavidas. Hay muchos grupos de apoyo maravillosos para padres que tienen hijos en el espectro. Quora es una de esas plataformas donde muchas personas podrán apoyarlo / ayudarlo con respecto al autismo.

Estoy en una situación muy similar: tengo un hijo de 7 años con autismo severo y una hija de casi 5 años que es típica del desarrollo. Mi hijo fue diagnosticado a los 3.

Cada niño es diferente y no digo que esto sea lo que debe hacer, pero ha mejorado la vida de nuestro hijo y la nuestra como padres.

Hemos bombardeado a nuestro hijo con terapia. Ha recibido 40 horas a la semana de terapia conductual y otras 10 horas semanales de terapia PT, del habla y ocupacional desde que fue diagnosticado.

Una de las cosas que ha hecho la terapia conductual es que nos enseñaron, como padres, cómo comunicarnos con nuestro hijo y tratar algunos de sus comportamientos autistas.

Creo que la etiqueta autismo a veces termina convirtiéndose en un muro que separa al niño del mundo que lo rodea. He descubierto que nuestro hijo es realmente solo un niño de 7 años que (entre otras cosas) procesa la comunicación de manera diferente. No responde muy bien a las comunicaciones verbales, pero lo hace mucho mejor con las comunicaciones escritas. Creo que en la era de los mensajes de texto eventualmente encajará perfectamente.

Él todavía tiene grandes obstáculos y, aunque todavía tengo esperanzas, no creo que alguna vez viva independientemente, a menos que se encuentre un tratamiento efectivo para el autismo. Su hermana lo ayuda y lo ama mucho.

En nuestra situación con un hijo mayor con autismo y una hermana menor que es típico, es fácil bañar al niño con autismo con todo tipo de atención adicional a expensas del niño típico. Es algo con lo que luchamos cuando mi esposa termina dividiendo su atención de manera muy desigual hacia mi hijo, y trato de compensarlo con mi hija, a veces causa fricción entre nosotros.

Suficiente sobre mí..

¿Tu forma de tratar con tu hijo autista te convierte en un padre horrible? Probablemente no, pero siempre hay margen de mejora y la mejora ayudará tanto a usted como a su hijo.

Busque ayuda de profesionales. No sé dónde está, pero si se encuentra en los EE. UU. Y depende de un sistema escolar para proporcionar la educación especial que su hijo necesita, debe hacer que un profesional independiente revise el plan educativo y los proveedores de la escuela, ya sea un licenciado psicólogo clínico especializado en autismo o pediatra del desarrollo (médico).

Es lamentable, pero muchos (no todos) los sistemas escolares no hacen un buen trabajo en esta área y no lo harán a menos que los obligue a hacerlo. Nos dimos cuenta de esto cuando nuestro hijo fue sometido a varias evaluaciones que parecían un poco poco profesionales. Cuando verificamos las credenciales de los empleados del distrito escolar que realizan estas funciones críticas que alteran la vida, descubrimos que muchos de ellos no estaban calificados de ninguna manera (uno era un maestro de estudios sociales de secundaria que fue sacado del aula por razones disciplinarias).

Buena suerte

Has venido al lugar correcto. Hay una gran cantidad de información sobre el autismo en Quora, y mucha de ella lo ayudará a comprender qué está pasando con su hijo y cómo manejarlo.

Hablando por mí mismo, me sentí mucho como tú ahora. No sabía cómo criar eficazmente a un niño autista, así que leí todo lo que pude encontrar sobre el tema. Asistí a cursos proporcionados por la Wessex Autistic Society y la National Autistic Society (ambas aquí en el Reino Unido). Básicamente, me entrené como lo haría para cualquier tarea que no sabía cómo lograr. Te recomiendo el mismo curso de acción. No puedes criar a tu hijo instintivamente de la misma manera que crías a tu hija. Necesita aprender nuevas perspectivas y estrategias.

Existe una gran cantidad de ayuda e información para padres neurotípicos que intentan comprender a sus hijos autistas.

También puede leer libros como The Reason I Jump, Raising Martians y Thinking in Pictures para tener una idea del mundo tal como lo perciben las personas autistas. También hay más recursos técnicos, como Howlin’s Children with Autism y los diversos libros de Tony Attwood sobre autismo y Aspergers.

Esto debería ayudarlo a comenzar:

http://www.autism.org.uk/
http://autismwessex.org.uk/

Incluso si no se encuentra en el Reino Unido, los sitios anteriores brindan mucha información realmente buena. Si se encuentra en el Reino Unido, le recomiendo que llame a la línea de ayuda para padres de la National Autistic Society. Pueden ayudarte mucho.

Si te encuentras en Dorset UK, envíame un PM.

Por favor, deja de ser duro contigo mismo. Hemos estado ahi. Cuestionando nuestras decisiones, avergonzados por el estallido y las reacciones de los demás.

RESPIRAR…

Mi hijo tiene 25 años. Hubo algunos días en los que no pensé que alguno de nosotros lo lograría. También tiene una hermana menor que es su mayor apoyo en la vida.

Tómelo día a día … incluso momento a momento si es necesario. Encuentre un grupo de apoyo en persona o en línea para que pueda desahogarse con alguien que no sea su familia. Lo más importante, toma tiempo para ti. No puedes estar allí para él si tu taza está vacía.