Voy a contar la historia de la cirugía cerebral de mi hija Aislin, las cosas que condujeron a ella, y entretejer las cosas que mi esposa y yo hicimos, cómo nos sentimos y cómo hicimos que las cosas funcionen. También voy a incluir muchas fotos y videos con la esperanza de que puedan ayudar a otros padres a pasar por lo mismo. Para cualquier padre que tenga que pasar por esto, no hay otra descripción única de la experiencia que no sea apesta. Fue la peor experiencia de mi vida, por asomo, y esto es con todo yendo increíblemente bien y Aislin está muy bien hoy. Esta respuesta será larga, pero espero que tener contexto y detalles sobre mi experiencia sea útil para cualquiera que esté pasando por esto.
De una manera desafortunada, teníamos experiencia con este tipo de cosas antes de que naciera nuestra hija. La hija de nuestro vecino de al lado nació con un trastorno genético que ha resultado en múltiples cirugías y dentro y fuera de los hospitales sin parar. Y también vimos el costo que puede tener una familia.
Aquí está Aislin un poco más de un año antes de su cirugía. Esperemos que su edad sea obvia por la imagen.
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Antes de la cirugía
Unos meses antes de que se tomara esta foto, era la primera vez que estábamos seguros de haberla visto. Los niños, especialmente a esta edad, a veces solo hacen cosas raras. Hacen ruidos extraños o se mueven de manera divertida. Y no creo haber pensado nada de eso las pocas veces y no estaba muy seguro de lo que estaba pasando. Hasta que comenzamos a notarlo más, y por períodos de tiempo más largos y aparentemente al azar. Ella estaba teniendo convulsiones. No del tipo que ves en las películas en las que tiemblan sin control durante largos períodos de tiempo. Estos fueron más sutiles y breves, pero muy notables.
Por supuesto, lo siguiente que debe hacer es ir al médico. Mi esposa programó la cita y se llevó a nuestra hija. Después de la cita me di cuenta de que había cometido un error al no ir a esa cita.
Consejo 1: Asegúrese de que ambos padres asistan a todas las citas.
Al salir de esa primera visita al médico, nuestro pediatra pensó que podría estar experimentando lo que se conoce como ataques de ausencia, que ni siquiera diagnostican hasta que los niños tienen al menos 4 años. Después de escuchar esto, inmediatamente lo busqué y supe de inmediato que esto no era lo que estaba sucediendo. Al hablar con mi esposa, creo que hubo un malentendido en la comunicación entre nuestro médico y mi esposa. Programamos otra cita tan rápido como pudimos y esta vez ambos fuimos y ambos describimos lo que estábamos viendo. Después de esto, estuvo de acuerdo en que en realidad sonaban como ataques. Pero definitivamente creo que tener una perspectiva múltiple y descripciones de lo que estaban viendo era importante para comunicarnos con nuestro médico.
Al salir de esa última cita, nuestro pediatra programó un EEG. También mencionó acerca de hacer una referencia a un neurólogo después de los resultados del EEG. Sin embargo, lo que dijo que sería más útil es si pudiéramos capturar un video de lo que estábamos viendo. Bueno, es mucho más fácil decirlo que hacerlo para algo que dura solo unos segundos y completamente al azar. Entonces, nuestra primera tarea fue obtener los resultados del EEG y ver qué sucede.
El EEG en sí se realizó a la mitad del día y fue un estudio de aproximadamente 15 minutos. Tuvimos que hacerla estar más cansada durante la siesta para que se durmiera ya que el estudio mide la actividad cerebral durante el descanso. Como estoy seguro de que cualquier padre de un niño pequeño sabe, mantener a un niño con fuerza hasta tarde y despertarlo temprano es miserable para todos los involucrados. Hicimos el EEG y obtuvimos los resultados. Nada. Completamente normal Ahora sabía lo que tenía que hacer.
Consejo 2: Obtenga a los médicos lo que necesitan por cualquier medio necesario.
Estaba decidido a obtener una convulsión en video. Me desperté ese sábado, apagué el bloqueo automático de mi teléfono y mantuve abierta la aplicación de la cámara. Seguí a mi hija como un halcón. Estaba decidido a capturarlo en video, sin importar cuánto tiempo tomara. La suerte estuvo de mi lado ese día, porque no tardó mucho. Esa mañana, obtuve exactamente lo que necesitaba, y era obvio. Terminé capturando dos ese fin de semana. Esto es lo que parecía:
Enviamos este video a nuestro pediatra un sábado. Tuvimos una cita con un neurólogo pediátrico el lunes.
Durante nuestra cita, el neurólogo nos hizo muchas preguntas que me di cuenta de que teníamos un sentido general pero no teníamos datos concretos. En este punto, estábamos viendo 2-3 ataques por día. Nos dimos cuenta de que necesitábamos tener mejor información para nuestros médicos. Una de las primeras cosas que hicimos fue configurar una hoja de cálculo de Google y anotamos cada ataque que vimos. La hora, la descripción del episodio, lo que estaba haciendo, su reacción, etc.
Consejo 3: Haga un registro de lo que está viendo y escriba todo lo que pueda.
Nuestra reunión con el neurólogo resultó en otra prueba de EEG y una resonancia magnética. Creo que a lo largo de todo el asunto, aquí es donde estaba más asustado. No sabíamos qué estaba pasando realmente o qué encontrarían estas pruebas. Cuando sé cuál es el problema, hago un plan y lo hago. No saber es desgarrador. Pero como mencioné anteriormente, ver a nuestros vecinos pasar por algo como esto, creo que también nos dio un poco de perspectiva sobre cómo manejarlo.
Consejo 4: tome las noticias tal como vienen.
Es difícil no detenerse en lo que podría ser. Pero lo mejor que puede hacer es esperar los resultados de la prueba y luego averiguar qué hacer. Podría ser bueno, podría ser horrible. En este caso, la resonancia magnética volvió perfectamente normal. No encontraron nada mal físicamente. No hay tumores cerebrales o lesiones. Sin embargo, el EEG detectó una lectura anormal en el lado derecho de su cerebro. El diagnóstico ahora estaba en: ella tiene epilepsia general y ahora nos embarcaríamos en tomar medicamentos para detener las convulsiones. Las cosas se ven muy positivas ahora, todo lo que necesitamos son algunos medicamentos para solucionar el problema.
La medicación estaba funcionando bien. Notamos una caída dramática en sus ataques y no duraron tanto. Las cosas se veían bien, hasta que comenzamos a ver un lento aumento en las convulsiones. En el transcurso de unas pocas semanas, las cosas comenzaron a volver a donde estaban. Entonces subimos la medicación. Ayudó, y luego no. Finalmente llegamos a la dosis máxima. Entonces el neurólogo le recetó otro tipo. Cada medicamento trata las convulsiones de diferentes maneras y, a veces, necesita encontrar la combinación correcta. Excelente. Lo mismo, funcionó muy bien por un tiempo, luego lentamente empeoró.
Durante este tiempo, también, nuestro primer neurólogo dejó a nuestro proveedor y se mudó, por lo que nos asignaron uno nuevo. Nos reunimos con él y le explicamos lo que estaba sucediendo. Quería ver si podía obtener más datos para que nos remitieran a un hospital de niños para hacer un estudio EEG de varios días. Esto implicó permanecer 3 noches en un hospital conectado a electrodos con una cámara mirando a nuestra hija todo el tiempo. El objetivo, nuevamente, era capturar una convulsión. Esta fue la primera vez que nos quedamos con ella varios días en un hospital.
Para hacer esta prueba, tanto mi esposa como yo tuvimos que dejar el trabajo. Los dos somos afortunados porque tenemos buenos trabajos que apoyan a las familias. Cuando ambos dejamos que nuestras empresas supieran lo que estaba sucediendo, cada uno dijo “Tómese el tiempo que necesite”. Si bien existen leyes federales y estatales (en los EE. UU.) Para ayudar con cualquier problema aquí, sugeriría …
Consejo 5: Si su empleador no lo comprende y lo apoya a través de esto, piense en encontrar un nuevo trabajo.
Los hospitales son miserables. Serás miserable, y tu hijo también. Supuse que entrar. Lo que realmente te impacta en un lugar como un hospital de niños es que hay muchos otros niños enfermos alrededor. Y algunos, clara y visiblemente, tienen un futuro incierto, y solo la mirada en los rostros de los padres cuenta toda la historia. No sé cómo te preparas mentalmente para eso, pero sí, es mucho para asimilar. Afortunadamente para nosotros, la primera vez que entramos, solo estábamos haciendo algunas pruebas y no tuvimos que preocuparnos por eso. Demasiadas otras cosas. Pero como dije, es miserable para todos. Esto es lo que parece tener a su hijo conectado a una máquina de EEG:
Y luego lo envuelven todo.
Consejo 6: mantenga a su hijo entretenido lo mejor que pueda y asegúrese de que sea una variedad de cosas, no solo películas y TV.
Tal vez eso parezca obvio, pero un iPad y Frozen solo funcionan durante tanto tiempo. Trae otras actividades para ellos. Dibujos, libros, juguetes, bloques, etc. Aislin no podía salir de la habitación porque estaba conectada a máquinas, por lo que teníamos que encontrar constantemente nuevas actividades. También necesitará descansos para usted, para ducharse, tomar una siesta, comer o simplemente respirar aire fresco.
Consejo 7: si puedes, intercambia noches con tu pareja que se queda en el hospital
Alrededor del tiempo en que comenzamos este estudio de EEG, Aislin había comenzado su tercer medicamento. Los dos primeros prácticamente no tenían riesgos reales y los efectos secundarios serían menores. El más nuevo tenía el potencial de causar una erupción que, cuando aparece, a menudo conduce a la muerte. Estamos empezando a entrar en territorio de medicamentos loco. Por supuesto, esto también significaba que tenía muchas menos convulsiones al comenzar la nueva medicación. Le tomó hasta el 4to día capturar una pequeña convulsión.
En nuestra próxima cita con nuestro neurólogo, explicamos que el tercer medicamento tampoco estaba funcionando. Quería probar un cuarto medicamento, este con efectos secundarios aún más aterradores. También habíamos leído que si fallan 2 medicamentos, hay menos del 10% de posibilidades de que agregar más solucione el problema. Decidimos buscar otra opinión.
Consejo 8: si algo huele mal o divertido en cualquier momento, obtenga una segunda opinión
Nuestro nuevo neurólogo estuvo de acuerdo con nuestro pensamiento. Aproximadamente al mismo tiempo, nuestro proveedor había contratado a un epileptólogo pediátrico (un neurólogo especializado en epilepsia). También mencionó que lo que estábamos observando y nuestros resultados mostraron no cuadraba. Nuestro neurólogo se tomó un tiempo de su fin de semana para revisar nuestra resonancia magnética anterior y quería vernos. Encontró algo y lo confirmó con otro radiólogo. Los médicos se lo perdieron la primera vez. Nuestro epileptólogo ordenó de inmediato otra resonancia magnética (esta vez en una máquina de súper alta resolución) y otro estudio de EEG, esta vez con una duración de una semana completa.
Hicimos la segunda resonancia magnética y comenzamos el nuevo estudio de EEG antes de que aparecieran los resultados. Mientras estábamos en el hospital, nuestro epileptólogo nos mostró los resultados. Así es como se veía:
Siempre recordaré lo primero que nos dijo mientras mostraba esto.
Es una lesión quística. Se ha vuelto más grande desde la primera resonancia magnética. Necesita salir.
Preparándose para la cirugía
El momento de esta noticia fue terrible. Solo dos semanas antes, descubrimos que mi esposa estaba embarazada de nuestro segundo hijo. Nos prepararon para una consulta con el neurocirujano pediátrico. Antes de eso, nuestro epileptólogo nos dio algunos consejos que nos resultaron extremadamente útiles.
Consejo 9: Escriba todas las preguntas que tenga para su cirujano y llévelo a la consulta.
También tenga a mano su lugar para escribirlos (mi esposa y yo usamos un documento de Google). Vas a pensar en cosas al azar durante todo el día. En el momento en que se te ocurra, escríbelo. Tampoco debes sentirte mal por preguntar nada, lo que me lleva a:
Consejo 10: busca en Google a tus médicos
Cuando hicimos esto, nuestro neurocirujano estaba en las noticias por hacer grandes cosas, pero también su nombre estaba asociado con un par de cosas que no fueron retratadas de manera muy positiva. Entonces agregamos nuestras preguntas sobre lo que vimos en las noticias. Y le preguntamos al respecto. Absolutamente debe tener 100% de confianza en sus médicos. Explicó lo que había sucedido, por qué y qué hacen ahora para asegurarse de que las cosas salgan bien. Estábamos satisfechos con su respuesta y nos sentimos cómodos para seguir adelante.
Luego vino la programación de la cirugía. Estábamos en una posición donde la cirugía no tenía que hacerse de inmediato, pero tampoco podíamos esperar años para hacerlo. Cuanto más joven es un niño, más flexibilidad tiene el cirujano en lo que puede hacer. Y como mi esposa estaba embarazada recientemente, decidimos programarlo lo antes posible.
Consejo 11: si es posible, programe la cirugía para acomodar su capacidad de cuidar a su hijo
Para nosotros, asegurarnos de que mi esposa no estuviera demasiado avanzada en su embarazo fue el factor más importante. Queríamos que nuestra hija terminara por completo y se recuperara mucho antes de que naciera el segundo hijo. Afortunadamente, el tiempo de recuperación de esto es bastante corto si todo va bien. Para este tipo de cirugía en niños de esta edad, hay más de un 80% de posibilidades de curarse. Había, sin embargo, algunas cosas en que pensar.
Consejo 12: Comprenda todos los posibles efectos secundarios
Debido a que cortan una parte del cerebro de mi hijo, existen problemas potenciales de que ella tenga cierta recuperación física, principalmente en forma de debilidad en un lado de su cuerpo. No había forma de saber cómo sería eso, pero eso también influyó cuando programamos la cirugía.
La cirugía
Al momento de escribir este artículo, mi esposa y yo hemos estado juntos por más de 11 años. Durante ese tiempo, ella dice que me ha visto llorar 3 veces. Dos de ellos estaban en este día.
Intentamos explicarle lo que iba a pasar como parte de esta cirugía. Pero aún no siendo 3, no creo que ella lo haya entendido completamente. La noche anterior, todos nos quedamos despiertos hasta tarde y solo jugamos. Le hicimos la comida que quería, vimos la televisión o las películas que quería e intentamos divertirnos lo más posible.
La mañana siguiente comenzó temprano. Teníamos que estar allí a las 6:30 am y ella estaría en la sala de operaciones todo el día. El proceso comenzó cuando Aislin se cambió a una de esas hermosas batas de hospital. Luego le dieron una píldora que la hizo enloquecer para que pudieran poner en funcionamiento todos los IV. Antes de entrar, todos los médicos se reunieron frente a nosotros y discutieron el plan. También marcaron la oreja en el lado que iban a operar.
Consejo 13: Asegúrese de que sea parte del proceso para que todos los médicos y enfermeras hagan un tiempo de espera y discutan lo que sucede antes de la cirugía
Antes de entrar, tenemos una última foto de ella.
Lo siguiente que sucedió fue el peor momento de mi vida hasta ahora. No estoy seguro de lo que cualquier padre puede hacer para prepararse para que su hijo pequeño se retire para una cirugía como esta. El momento en que ya no podía estar con ella es cuando lo perdí oficialmente. Desearía tener un consejo para esto. Yo no.
Mi esposa y yo nos tomamos unos minutos para reunirnos en el área de preparación de quirófano antes de salir a la sala de espera. Hicimos todo lo posible para estar listos para la larga espera, pero sinceramente, no tengo ningún gran consejo aquí. Trajimos una manta y una tableta para mantenernos lo más distraídos posible. Tomé varias caminatas y cada uno de nosotros tomó un tiempo para ir a comer. La regla del hospital era que uno de nosotros tenía que estar en la sala de espera en todo momento y estábamos planeando hacerlo de todos modos.
Había un monitor en la sala de espera que mostraba el estado de los pacientes. Muchos ya habían entrado y salido, mientras que el estado de Aislin seguía siendo simplemente “En quirófano”. Después de que pasaron aproximadamente 5 horas, un par de médicos (nos dijeron que al menos 8 estaban involucrados en su cirugía) vinieron a hablar con nosotros. Acababan de terminar de mapear su cerebro, pero todavía no cortaron nada. También pudieron estimular el área necesaria para realizar una convulsión, lo que significa que ahora sabían exactamente de dónde venían. Pero había un problema. El tumor estaba peligrosamente cerca de su corteza motora, y corrimos el riesgo de causar problemas físicos (es decir, que las extremidades no funcionaran), que requerían meses de rehabilitación y posible daño permanente.
Consejo 14: Pídale a sus médicos que le expliquen las cosas de manera que tengan sentido para usted.
Tuvimos que tomar una decisión sobre si proceder o no. La recomendación de los médicos fue proceder ya que no obtener todo el tumor podría provocar que las convulsiones continúen y requieran otra cirugía de todos modos. En el tipo de trabajo que hago, evalúo las cosas (incluido el riesgo) en función de las probabilidades estadísticas. Pidió hablar con el cirujano para obtener su nivel de confianza al no golpear la corteza motora. Dio un tipo genérico de respuesta, y le pedí que me dijera cuál era el porcentaje de probabilidad que creía que teníamos de causar un problema. 30%
Consejo 15: encuentre una manera de mantenerlo unido el tiempo suficiente para tomar decisiones
Miré a mi esposa y ella claramente me estaba mirando para hacer la llamada. Tomé lo que parecía unos segundos, pero probablemente duró unos minutos para sopesar mis opciones, antes de apenas poder pronunciar las palabras que les indicaban que procedieran. Justo después de eso, lo perdí por segunda vez. Uno de ellos fue que los médicos se ofrecieron a enviarme actualizaciones por mensaje de texto a medida que avanzaban, lo que estoy seguro es que está en contra de algún tipo de código de comunicación oficial. Pero realmente aprecié recibir las actualizaciones cuando llegaron. Recibimos múltiples actualizaciones en las próximas horas, y la última esencialmente decía que sacaron todo y pudieron evitar golpear la corteza motora. Finalmente terminaron.
El neurocirujano salió y nos dio las buenas noticias también. Continuamos hasta la UCI de Pediatría (PICU) donde estaban tomando Aislin.
Al salir de la cirugía, su hijo será un desastre. Aislin estaba llorando y con una voz muy débil y ronca, solo repetía las palabras “Da da”. Las enfermeras tardaron unos minutos en desenganchar y volver a conectar todos los cables y enchufes necesarios. Finalmente, cuando tuve la oportunidad de abrazarla, dejó de llorar. Tampoco me di cuenta de que entré en el modo de protección de súper papá y la acaparé durante varias horas, sin pensar que mi esposa también podría haber querido abrazar a su hijo. Fue un día largo para todos.
Un observador astuto puede notar que llevo una camisa diferente a la de la foto ese mismo día. Eso me lleva a …
Consejo 16: Empaque cambios extra de ropa, varios de ellos
Aislin me vomitó dos veces esa noche y tuve que hacer un viaje a casa para cambiarme y ducharme antes de pasar el resto de la noche en el hospital (esta vez con más ropa). Mi esposa y yo intercambiamos dormir en la cama con ella, y en algún momento simplemente me desmayé perdiendo algunas de las actividades de la noche. Fue una noche muy larga que involucró hacer una tomografía computarizada, ya que vomitar podría ser un síntoma de inflamación cerebral.
Al entrar en la cirugía, sabíamos que iba a tener que desprenderse un poco de cabello. Antes de la cirugía, el cirujano dijo que trataría de salvar la mayor cantidad posible. Le dijimos que si tenía que quitarse una cantidad significativa al trabajo, simplemente afeitarse todo. Antes de conocer a Aislin en la UCIP, nos dieron una bolsa de su cabello completo. No sé por qué, pero creo que esta es una de las fotos más hermosas que hemos tomado de mi hija. Tomamos esto a la mañana siguiente.
Consejo 17: use las organizaciones benéficas locales disponibles para los padres
La mayoría de los hospitales con una unidad pediátrica que hacen este tipo de cosas tienen una organización benéfica en el lugar para brindarles a los padres algunas comodidades. La más grande es la Casa Ronald McDonald, que se puede encontrar en muchos hospitales de todo el mundo. Personalmente utilizamos los servicios de JW House. Para que puedas cuidar a tu hijo, también debes cuidarte a ti mismo. También proporcionan alojamiento muy asequible para familias. Tener algo tan básico como una buena comida caliente es muy útil. Use estas instalaciones y, si puede, devuelva [1].
Consejo 18: busque imágenes de cómo se verán los resultados de la cirugía
Si se encuentra en este tipo de situación, es probable que la cirugía deje a su hijo con algún tipo de indicación visible de que acaba de someterse a una cirugía. En el caso de Aislin, era obvio. Le recomiendo encarecidamente las imágenes de Google de cómo se verá de antemano para que esté listo para ver lo que viene. Así es como se ven los resultados de una cirugía cerebral en un niño pequeño:
En este punto, podríamos decir que la cirugía había sido un gran éxito. Ella fue capaz de hacer todo tipo de cosas sin ningún problema. Ella estaba corriendo, riendo, jugando, etc. Lo que realmente la trajo a la vida fue estar fuera de su habitación de hospital.
Consejo 19: cuando sea médicamente correcto hacerlo, llega a casa lo más rápido posible
Como la mayoría de los padres de niños pequeños saben, tienden a tener rutinas y entornos en los que se sienten más cómodos. El hospital no es uno de ellos. Al tercer día, Aislin ya estaba jugando afuera en el área de juego, lo que quedó claro que era lo que realmente necesitaba. Pero fue solo por un corto tiempo, y no podía esperar para hacer más. Lo que aún no puedo creer sobre todo esto es que nos operamos el miércoles y estábamos en casa el sábado por la tarde. Pero fue sin duda lo mejor para ella. Aquí está ella 1 semana después de la cirugía:
Estamos contentos de haberlo terminado todo cuando lo hicimos. Aislin lo está haciendo increíble. No hemos notado nada malo con ella desde la cirugía. Han pasado poco más de 3 meses y no hemos visto una sola convulsión. Los médicos, las enfermeras y el personal del hospital fueron lo mejor que pudimos haber pedido. Por mucho que la experiencia en sí apesta, fue de lejos lo mejor que podríamos haber hecho por ella. Aquí está ella ahora, acaba de cumplir 3 años:
Una cosa genial que sucedió en todo esto es que el equipo local de hockey, los San Jose Sharks estaban haciendo un evento de caridad en el hospital, junto con Capes4Heros. Personalizaron a Aislin como una capa realmente genial con su inicial. Filmaron todo y reprodujeron el video en los juegos de Shark. Tuvimos varios amigos que fueron a los juegos y nos dijeron que nos vieron en la pantalla grande en los juegos. Puedes ver el video aquí: Sharks Foundation | Facebook
[1] Tiendo a ser una persona que es muy escéptica con las organizaciones benéficas, no solo por lo que hacen con el dinero que reciben sino por el impacto que realmente tienen. Incluso antes de la cirugía de Aislin, he donado personalmente a JW House. Los niños en los hospitales están bien atendidos. Las familias no lo son. Creo que ambas son organizaciones benéficas increíbles que brindan un servicio muy importante a las familias que se ocupan de este tipo de cosas.
Donar – JW House
Ronald McDonald House Charities, Inc. *
* En aras de la divulgación completa, Ronald McDonald House es cliente de mi empleador, Slalom.