¿Cómo es ser padre de un niño con Asperger?

Mi hijo mayor acababa de cumplir 13 años. No hace mucho, tomé esta foto de él cuando estábamos en una fiesta de Nochevieja.

Este tiro me dice mucho.

Mi hijo está en el espectro del autismo: fue diagnosticado con Aspergers hace unos años, y la comprensión que esto nos trajo ha cambiado todo. Saber cuáles son sus dones e impedimentos nos ha ayudado a nutrir su desarrollo con estrategias mejores, menos frustradas y emocionales. Nos regocijamos en sus pasiones y obsesiones, trabajando para enmarcar nuevas percepciones e información de la manera que tenga más sentido para él. Somos mucho más pacientes con sus perseveraciones y sobrecarga sensorial. Nos comunicamos mejor y simplemente lo “mejoramos”. Somos sus embajadores, campeones y defensores en la escuela.

Lo amamos profundamente.

Pero entendemos que la vida le presentará desafíos únicos, desafíos que ni siquiera entendemos completamente. Nos gustaría protegerlo de estas pruebas, pero comprendemos que ayudarlo a superarlas le servirá mejor al final.

Cuando veo esta foto, veo todos los dolores, alegrías, pruebas, oportunidades y logros esperando a la vuelta de la esquina. Este disparo me recuerda lo precioso y frágil que es, sin embargo, lo fuerte que es, y me siento bendecida.

No quiero decir que criar un Aspie (con TDAH) sea fácil, a menudo no lo es. Tenemos otro hijo con TDAH y otro que es neurotípico, por lo que sabemos la diferencia.

Enseñar y comunicarnos con nuestro niño requiere diferentes estrategias. Tenemos cuidado de ser mucho más literales con él, excepto cuando juega con palabras y significados.

Monitoreamos su entorno e intentamos evitar la sobrecarga sensorial, y le damos mucho espacio para descomprimir cuando la sobreestimulación es inevitable.

Hemos aprendido cuál es su obsesión única e intentamos enmarcar su entorno de aprendizaje en torno a esos intereses para que pueda colgar fácilmente nueva información en su marco de ideas existente.

Trabajamos extensamente con sus maestros cada año para presentarles a él y a Aspergers y tratar de darles estrategias adaptadas a su personalidad para que pueda tener el mejor éxito en clase. Esas conversaciones a menudo comienzan torpemente porque los educadores a menudo suponen que saben cómo tratar con nuestro hijo porque se han encontrado con niños en el espectro antes. Pero ya sabes cómo dice el dicho, si conoces a un Aspie, has conocido a un Aspie. Sin embargo, poco después de conocer a nuestro hijo, los maestros se dan cuenta de lo único que realmente es, y su asociación con nosotros mejora mucho. (Y generalmente se enamoran de nuestro chico).

Pero lo más importante, amamos a nuestro hijo de la mejor manera que todos los niños lo necesitan: dispensamos abrazos profundos generosamente, lo abrazamos, le decimos que lo amamos con frecuencia, varias veces al día, y le brindamos la atención y el respeto que se merece.

Rico »∵«
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Mi hijo tiene 19 años y tiene un trastorno del espectro autista similar al de Asperger. Técnicamente es NLD, pero lo suficientemente cerca. También se graduó de una escuela secundaria especializada en niños en el espectro y asistió a numerosos grupos de habilidades sociales. Probablemente he estado alrededor de 100 personas con algo como Asperger. Tengo otro hijo que, como dicen, es neurotípico, por lo que tengo cierta experiencia en contraste.
Mi primera reacción es señalar que esta es una condición neurológica altamente individualizada. Cualquier respuesta que obtenga será bastante particular, y llegará a través del prisma no solo de un trastorno, sino de una personalidad humana individual.
Algunas personas tienen Asperger y son alegres, algunas son oscuras. Algunos son inteligentes, otros no. Algunos son conscientes de sí mismos, otros son alegres. Algunos tienen grandes almas, y algunos están pellizcados. Como personas. El Asperger puede ser leve, que es lo que generalmente se ve en las personas notables que se dice que tiene Asperger, o puede ser grave, lo cual es bastante limitante.
Sin embargo, en general, tienes un niño sin un montón de habilidades sociales. Eso significa que algunas cosas que son fáciles y naturales en torno a la comunicación, particularmente con los compañeros, pueden ser difíciles. Esto no importa mucho en los primeros años, y en algunos casos la forma oblicua de mirar las cosas puede hacerlas atractivas para otros niños. Sin embargo, a medida que avanza la escuela y otros niños aprenden matices sociales, el niño de un Asperger puede quedar cada vez más excluido.
Eso es difícil de ver, a veces hasta un punto de angustia, eso depende en parte de cuánto le importa a su hijo lo que piensan los demás, y nuevamente esto varía. Como alguien que observa varios tipos de rechazo le sucede a mi hijo, nunca he anhelado más la normalidad. No es el más popular, no es la estrella académica, solo … normal.
Entonces, una cosa que puede descubrir es que los niños pueden ser realmente conservadores socialmente y con frecuencia rechazar la diferencia. No puedo culparlos, están tratando de descubrir el mundo. No le sucedió a mi hijo, pero varios niños en su escuela de Asperger comentaron cómo fueron golpeados mientras asistían a las escuelas convencionales. No es sorprendente que a los 14 años tuvieran una depresión severa y una autoestima de mierda, y eso también necesitaba trabajar.
Junto con eso, a menudo sucede que el administrador de la escuela no es tan receptivo a las quejas sobre la intimidación y las burlas. Al menos, tienden a no ser receptivos como lo serían si su hijo estuviera en una silla de ruedas y se burlaran de él. Oye, el niño se ve normal, ¿cuál es el problema? ¿No pueden simplemente aprender a no hablar tan alto o inapropiadamente, o inclinarse tan cerca (bueno, no, al menos no fácilmente). Es un sesgo extraño, pero cierto. Eso fue interesante, ya que vivo en una ciudad muy liberal que supuestamente celebra la diferencia.
Alrededor de ese tiempo en el que ha estado en un médico, ha tenido un diagnóstico y es muy probable que haya seguido un curso de ejercicios, terapias, clases, píldoras y / o relaciones con el gluten. Finalmente, haces las paces con la realidad fundamental de que esto es algo que se acomoda más que arreglado. Hay muchas habilidades sociales que se pueden aprender, pero van a ser un acto consciente de gestión, en comparación con la facilidad con que las personas neurotípicas las toman.
Lo más importante es que comienzas el proceso de que el niño se dé cuenta de eso por sí mismo y aprenda a apropiarse de él de por vida.
Así que eso es una gran desventaja y trabajo, pero parte de eso es el trabajo diario de ser padre, amplificado.
También obtienes información sobre una forma muy interesante de ver el mundo (a riesgo de violar mi propia advertencia sobre la generalización, una en la que hay más enfoque en las áreas de pasión). Tiendes a aprender un poco más de paciencia, sobre todo para ti tanto como para tu hijo.
Por mi parte, creo que crecí en empatía. Usted se ve obligado a dejar de lado sus propias ideas preconcebidas acerca de lo que su hijo debería ser, qué éxito tiene en la vida y cuán estrechamente observado debe estar su hijo. Tiende a no ver el mundo en categorías rígidas, y con suerte se vuelve un poco más compasivo.

Es una mezcla muy completa de frustración, sorpresa, deleite, horror, vergüenza (más para él que para él: la comunicación social es una curva de aprendizaje realmente empinada, a veces nunca superada) y ansiedad sobre lo que depara el futuro. Más allá de esas cosas, es todo lo que es ser padre de cualquier niño: panza, felicidad, culpa, orgullo, preocupación por lograr el equilibrio correcto, etc.

Mi hijo fue diagnosticado hace un par de años y ese fue un punto de inflexión realmente positivo. Hasta entonces, lo criamos como si fuera un niño que no es Asperger, mientras nos arrancamos el cabello con frustración y preocupación. Usamos modismos (¿alguna vez le dijiste a un niño Asperger muy literal que ‘te levantara los calcetines’?) Y dimos varias instrucciones a la vez y no siempre explicamos el plan para el día y así sucesivamente. Una vez que tuvimos el diagnóstico (en realidad, más bien una vez que el síndrome fue discutido y leímos) reconocimos que las “peculiaridades” no eran exclusivas de él, y que no siempre eran “problemas”, sino que debían ser soportados. mente al comunicarse. Y comenzamos a averiguar qué necesitaba y cómo necesitaba que fuéramos. Mucho de esto es contrario a cómo me gustaría ser padre, pero no se trata de mí.

Mi hijo (como el hijo de Joe Lawson) es increíble en matemáticas. Y eso es algo que ahora se usa como un muy buen positivo en la escuela y en el hogar. Si está inquieto, inquieto, soltando cosas, nosotros / el maestro le da un problema matemático muy difícil. Necesita el enfoque, lo calma, lo hace sentir seguro y mantiene su mente ocupada para que no canalice el aburrimiento a ser destructivo.

Mi primer párrafo probablemente sonó demasiado negativo. No temo por su futuro de una manera horrible, pero sé que cuanto más envejezca, menos controlado y administrado será su entorno, más caos estará expuesto, menos serán sus ‘excentricidades’ y necesidades ser el foco de quienes lo rodean. Como su madre, siento una gran punzada por los problemas y las tristezas adicionales que puede enfrentar debido a un choque aleatorio de genes.

Es divertido (no creas que las personas en el espectro no tienen sentido del humor solo porque les toma un tiempo reconciliar el sarcasmo con su lectura literal del mundo), es amoroso (puede decir “Te amo” de manera monótona, pero recuerda momentos especiales, nos hace pequeñas cosas, adora a sus hermanos y habla con orgullo de ellos), quiere complacer y disfruta tener éxito en las cosas. Lo amo en pedazos, pero definitivamente es un trabajo más duro criar a mis otros dos hijos.

Mis dos hijos, mi aspie y no aspie, son alegrías. Son muy diferentes entre sí y también están muy cerca emocionalmente a pesar de que son muy opuestos. Me encanta cómo mi chico aspie es realmente original en cómo piensa y actúa. Sin embargo, a veces es su peor enemigo, lo cual es frustrante como padre. Somos muy afortunados de poder obtener servicios especiales a través de la escuela y a través de un seguro de salud que ha ayudado mucho.

Lo único que desearía poder cambiar sobre él es ayudarlo a controlar los impulsos porque a menudo se mete en problemas cuando actúa sin pensar. Aparte de eso, quiero que aprenda más habilidades, pero no deseo cambiar su personalidad.